「愛‧音樂」罕見天籟合唱團 2016年感恩音樂會 ( https://tw.news.yahoo.com/2016-095908278.html )30 Oct 05:59 PM 作者文／生活中心 | 民報 – 2016台北再相逢 齊聲唱出生命感動 「雖然我們無法控制生命的長短，但是可以
2016台北再相逢 齊聲唱出生命感動
「雖然我們無法控制生命的長短，但是可以使它更寬廣」。為了讓病友享有同樣的機會「賦與生命無限寬廣的可能」，2004年罕見天籟北區合唱團正式成立，團員們隨著歌聲走進自己的心靈，發掘潛能、建立自信心與成就感。
為了服務更多病友，罕見天籟中區與南區合唱團於2008年接連成立。自2009年起，合唱團展開了全國巡迴演出，足跡遍及台北懷恩堂、高雄武昌教會、台中向上國中、台中明德女中、台北中油大樓國光廳等。今年，罕見天籟北中南區合唱團將聯合於台北中油大樓國光廳演出，在這場音樂饗宴中，北中南三區近200位團員將傳達出他們「愛‧音樂」的熱情與生命韌性。當日罕病基金會的公益大使伊梓帆也將現身用實際行動響應。
歌唱給予病家勇氣 帶來希望與改變
罕見疾病顧名思義就是人數稀少 、病類特殊的疾病，目前台灣約有200多種罕病。對病友來說，「罕見天籟合唱團」已經不只是一個團體，更是病友們的另一個家。疾病對病友帶來身體上的限制、心靈上的封閉，甚至人際相處的阻礙。但是合唱團的開班授課，已成為病友一週裡最期待的一天。他們在這個大家庭可以與不同年齡層、病類的朋友們相處互動；彼此交換生活中有趣的事；生命的困苦也在病友及家屬的安慰支持陪伴下，有了新的出口。不少病友也因為投入合唱團，對於自己的疾病，有了不同的體認，開始學習用更積極態度面對人生。
現年11歲的彥廷（威廉斯氏症候群患者），在6歲前，口說能力只有「好」、「是」這類單一字的表達；6歲以後，口語方面才開始有簡單的對話與情緒。然而現在的他，已能完整唱完與演奏超過一百首的歌曲。彥廷的媽媽──雯子是位音樂老師，希望音樂能成為彥廷溝通的語言，藉由音樂復健治療，於是加入罕見天籟合唱團。雯子媽媽善用搭配不同的樂器，烏克麗麗、木箱鼓、鋼琴等，與彥廷一起合奏歡唱，利用音樂輕鬆易與人們接近的特性，引導彥廷在旋律與歌詞中加強語言能力、進而增加人際間的互動相處。而合唱班的病友、家屬也彼此分享與陪伴，彥廷更是交到許多不同病類的好朋友，讓音樂不只是旋律與歌詞的鋪成組合而已，而是與人溝通的橋樑、療癒心靈的力量。
58歲的維賢，3年前確診罹患亨丁頓舞蹈症。直到去（2015）年3月，病症益發嚴重，身體協調性變差、說話斷斷續續口齒不清。病症影響維賢的工作表現，只能選擇退休。退休後生活頓失重心，覺得自己不被社會需要。去年7月，維賢與妻子錦鳳一起加入罕見天籟合唱團。合唱班練習的好幾首歌曲，歌詞的意境與旋律，總能唱到他們的心底。夜晚在家，兒子拉著小提琴伴奏，全家人圍繞在一起練習哼唱，疾病沒有打倒維賢，反而讓全家人的心更緊密扣連在一起。
維賢、錦鳳夫妻倆，雖然加入合唱班才一年時間，卻像是病友們的大哥哥大姊姊一樣照顧大家。常與小病友聊天，聽聽他們內心世界的煩惱。維賢與錦鳳在合唱班中學習到手心向下，鼓勵更多病友與家屬，幫助他們從疾病的陰霾中走出來。
北中南區天籟 精彩呈現各自特色
北區天籟合唱團在傅上珍老師用心的帶領與團員的努力練習下，現在共有27種病類、49位病友、39位家屬，總共88個成員參與，且陸續發展出兒童班、成人班、星光班等多種組合。今年音樂會上，北區合唱團要演唱病友柔萱的自創曲〈眼淚〉，描述疾病讓她的肌肉逐漸失去力量，但是家人與病友間相互扶持的愛，擦乾她的眼淚，給她安慰並且陪伴她走在崎嶇路上。
中區天賴合唱團成立至今一直擔任指導的許恩綾老師，除挑選活潑歡樂的歌曲外，也善用各種樂器、小遊戲及音樂劇等，增加團員之間的互動、開啟團員心靈、燃起歌唱的熱情，目前已有21位病友、12種病類、24位家屬，共45個成員參與。
今年，為了讓演出更加多元，許恩綾老師特別加入音樂劇的表演元素，以父母對孩子的愛為主軸呈現。描述罕病孩子因有著父母的愛，才能成長茁壯；在合唱班裡，因為有大家的扶持，激發團員愛音樂的心，讓彼此更加緊密串連。
南區天籟合唱團則是在梁華蓁老師帶領下，克服了年齡差距與病類繁多的問題，讓團員們透過歡樂的旋律與熱情的歌聲彼此加油打氣。由初期15位病友、6位家屬組成的21人迷你團，擴大到目前41位病友、22種病類、35位家屬，共76位成員參與。今年音樂會南區團員們將把自身對音樂的愛串連成組曲，輕快呈現。
除此之外，這次音樂會更首次邀請到罕病街頭藝人張瓊玉與Control T樂團演出。瓊玉是台灣第一位從事街頭藝術表演的罕病病友。馬凡氏症影響她的視力、骨骼及心臟功能，異於常人的高瘦外型和病痛不斷的身軀，讓她的成長飽受歧視與折磨。8次的手術、一次次的重生，鍛鍊了她不畏麻煩的生命靭性！瓊玉將用溫暖的歌聲，傳達她對生命的不放棄精神。
Control T樂團則是因愛樂電台廣播劇〈螢火蟲故事島〉的專案合作，看見罕爸在家庭中肩負沉重照護壓力，選擇不落跑的精神，就跟超人一樣，因此創作出〈超人〉一曲，也將在音樂會中演唱。
首張病友專輯問世，鼓舞創作新能量
此外，音樂會另一個重頭戲，是病友首次創作專輯的正式出版。這是本會與台南藝術大學的專案合作，合唱團的學員將自身對抗疾病過程與情感寫成歌詞，再由劉聖賢老師帶領音樂系學生們協助譜曲，將每首病友/家屬所寫的詞搭上美妙音符，讓罕病的苦化作音符吟唱成歌。
「馬路上十字路口， 向左走還是向右走。媽咪說，別擔憂，向前走，勇敢向前走。我愛音樂，音樂愛我！不論何時它都陪著我。我愛音樂，音樂愛我！一生一世永不放手！」就是其中一首非常動人的歌曲，也是雯子一家上課心情的深刻描寫…… 當然還有〈透明的城牆〉則是罕爸李光輝在肌萎病友柔宣小時候住進加護病房時，從玻璃（透明的城牆）望著愛女，心中焦急擔憂的無助盼望。當天的CD也會進行公益推廣，希望有更多的民眾能夠響應。
【演出資訊】
2016年10月30日(日) 15:00 (14:30開放入場)
演出地點：台灣中油大樓國光廳 (台北市信義區松仁路3號)
本活動當日免費入場，但須請來電向主辦單位登記票數，並歡迎大力轉載號召。
活動洽詢：02-2521-0717，分機131-135活動公關組。
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
2016「愛。音樂」罕見天籟合唱團演出訊息
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（中央社記者王鴻國新北市30日電）新北市政府文化局表示，即日起於板橋435藝文特區「浮洲館」推出「台灣-東南亞當代藝術交流展暨工作坊」，歡迎民眾參觀。
文化局表示，這次邀請東南亞眾多優秀藝術家前來園區，展出各式精彩作品，建造台灣與國際藝術家間的互動橋梁，以「時空迴路」為主題，讓秋天的新北市因跨國文化交流而增添豐富色彩。
文化局表示，「時空迴路」企圖藉由各國藝術家的視角，取材台灣在地風土為創作靈感，碰撞出具有感動力與生命力的作品，同時也讓參與民眾能有機會接觸了解東南亞文化異同。
文化局表示，「時空迴路－台灣-東南亞當代藝術交流展暨工作坊」不只有靜態藝術品可供細細品賞，更有動態裝置藝術與來訪民眾現場互動，以及藝術家將親自現身工作坊，現場傳授創作技巧，歡迎闔家前來享受秋意盎然的藝術饗宴。1051030
患有罕見疾病的彥廷，從小學不會說話也聽不懂，到3歲都只能說出「好」等簡單單字，身為音樂老師的媽媽便把日常用語全編成歌，不論上樓梯、吃飯等通通用唱的，彥廷唱著唱著竟開始能越說越多字。
罕見疾病基金會今天舉辦「愛‧音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會，全台近200名罕病患者及家屬，用歌聲傳達生命的韌性。
參與演出的彥廷今年12歲，因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部，智力原本就有些微受損，直到8個月大時彥廷仍全身無力，一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」，讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。
彥廷媽媽說，彥廷自出生起就有嚴重失眠，經常一天只睡2到4小時，爸媽也只好撐著眼皮陪他，就醫檢查才發現，原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏，一點點細微的聲音都會阻礙睡眠，4歲後全家搬到較安靜地方，失眠問題從此獲得改善。
有別一般威廉斯氏症候群孩子，學齡時可以流暢地說話，彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字，身為音樂老師的彥廷媽媽，便把日常對話融入歌唱中，「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說，不論上樓梯、吃飯等通通用唱的，彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼，唱著唱著竟開始能越說越多字。
直到有一天，彥廷突然對她說「我肚子餓了」，讓媽媽既開心又訝異，發現不知不覺間，孩子竟已能一口氣講出5字句子，「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲，不只如此，凡是彥廷聽過幾遍的歌，他都能用鋼琴演奏出來，中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他，現在已能完整演唱超過100首歌曲。
希望藉由音樂讓彥廷繼續成長，6年前媽媽辭去工作，陪他加入罕見天籟合唱團，有了同儕與音樂相伴，彥廷越來越開朗、外向，正面情緒也感染了一同生活的家人，媽媽說，即便被歧視、被嘲笑，彥廷都是笑笑地面對，也讓她體悟到人生其實不必計較太多，活得開心才重要。
彥廷媽媽說，未來會繼續朝音樂治療進修，除了給孩子更多幫助，也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。
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