我愛音樂 音樂愛我──罕病友合唱發表會 透過音樂展現療癒力量 ( https://tw.news.yahoo.com/-122911666.html )30 Oct 08:29 PM 作者文/生活中心 | 民報 – 「合唱團的每位病友雖然來自不同的地方、有不同的故事,但疾病與愛音樂的共通點,
「合唱團的每位病友雖然來自不同的地方、有不同的故事,但疾病與愛音樂的共通點,將他們凝聚在一起。彥廷在其中得到療癒的力量也幫助他語言上的進步。」
彥廷出生後一直到4、5個月大時,爸媽仍感覺彥廷抱起來軟軟的,轉診至大醫院進一步檢查,8個月大時確診罹患罕見疾病「威廉斯氏症候群」。彥廷確診後,立即加入罕病基金會,在基金會提供的各項病友服務與醫療等資源下,爸媽減少了摸索照護罕病兒的路,也不再無助心慌,但因為雯子媽媽在員林工作,且週六日要上班的關係,彥廷一直到6年前才加入合唱團。
雖然威廉斯氏症候群的小孩非常外向且容易親近,在學齡時語言的發展大致可達到說話流暢,口齒清晰。但是彥廷口說卻只有「好」、「是」這類單一字的表達,直到6歲時,彥廷的口語能力開始有簡單的對話與情緒,而現在的他已能完整唱完與演奏超過一百首的歌曲。雯子媽媽是位音樂老師,希望藉由音樂復健治療來讓彥廷有更多的成長,於是想加入合唱團。但在加入之前,媽媽先去欣賞罕見中區天籟合唱團的成果發表音樂會,從病友演唱中,感受到這不是一般的合唱團,而有更多正面領導的力量。於是媽媽辭去了在員林的工作,開始每週六下午陪伴彥廷一同在合唱團練習。
病友|彥廷
年齡|12歲
疾病名稱|威廉斯氏症候群
指導老師恩綾老師善於根據團員的特性、心情與需求來挑選練習的歌曲,讓音樂走入團員心中,成為凝聚病友的力量,也利用音樂的旋律、歌詞與反覆的練習,達到療癒與復健。病友與家屬在合唱團彼此分享與陪伴,彥廷也在之中交到許多不同病類的好朋友。每週六的練唱,成為彥廷一家最期待的時光,爸爸、媽媽與彥廷在這個團體裡,得到藝術培養、音樂治療,以及愛音樂的心而結識的好朋友們。
這一次雯子媽媽將全家人加入中區天籟的歡樂過程,寫成「我愛音樂 音樂愛我」這首歌,並由台南藝術大學應用音樂學系劉聖賢老師協助譜曲。10月30日(日),下午3時至5時30分,在中油大樓國光廳,北中南三區共195位病友與家屬將大合唱這首代表所有團員愛音樂的心聲,如同歌詞所說:我愛音樂,音樂愛我,一生一世永不放手。
【演出資訊】
2016年10月30日(日) 15:00 (14:30開放入場)
演出地點:台灣中油大樓國光廳 (台北市信義區松仁路三號)
本活動當日免費入場,但須請來電向主辦單位登記票數,並歡迎大力轉載號召。
活動洽詢:02-2521-0717,分機131-135活動公關組。
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
2016「愛。音樂」罕見天籟合唱團演出訊息
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日前一名網友在臉書PO出一段影片,內容是設置在中山捷運站附近的雲朵裝置藝術,被小朋友肆虐破壞,小朋友家長卻沒有制止,引來90萬名網友一陣撻伐,直批家長都不管?小朋友沒家教,而藝人郭彥甫,在臉書針對此事件發表個人意見「是社會教育成這樣的」。
網友影片中,許多小朋友圍繞著裝置藝術,隨意撕毀棉花亂丟,而一旁的家長則是拍照卻沒制止,甚至護航孩子說「沒有看到他們拔棉花啊!⋯⋯說不定原創者就是想讓大家有這樣的互動啊,如果他不想讓別人碰怎麼不把場地圍起來」,此話一出讓許多網友憤怒「真的是沒水準第一名」。
而藝人郭彥甫針對此行為,在臉書發表意見「這不是誰的錯而已!我們全部都有錯!」,覺得小朋友從小有不當行為,都是社會教育不當而導致「我們都是社會的一分子,罵單一事件沒有用,而是如何讓整體提升」,認為除了責罵,不如以行動表示,從小就該給小朋友「對」的教育。
當晚裝置藝術原創者,就把被破壞的裝飾藝術拆走,表示修復完後,會再放回去給大家拍照,也會標上警語,會請民眾「可近觀,但不可褻玩焉」。
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